February 04, 2022
¿Porque nuestros niños latinos son los menos diagnosticados de Autismo?

Entrevista con la Doctora Katherine Zuckerman, pediatra especialista en Autismo de la Universidad de Oregón. Editado por Karla Aguerrebere.
El autismo es más común de lo que parece. Sin embargo, en los Estados Unidos, nuestros niños son quienes reciben menos diagnósticos con esta condición. Y una de las razones por las que no son diagnosticados es que dentro de nuestra comunidad latina no conocemos esta condición ni sus primeros síntomas.
Tuve el privilegio de entrevistar a la Dra. Pediatra Katherine Zuckerman de la Universidad de Oregón, que es especialista en autismo. Ella es una de las doctoras más capacitadas en todo Estados Unidos para hablar de esta condición, y nos dio una entrevista exclusiva para explicarnos qué podemos hacer para atender a nuestros niños más rápido.
Lo más importante de esta entrevista es que no tienes que ser mamá o papá para ayudar a nuestros niños latinos a ser diagnosticados. Lo importante es estar informado y conocer los síntomas para poder ayudar a los niños y apoyar a los padres a lidiar en esta situación.
Por eso y más, te invito a leer la entrevista con la Dra. Zuckerman con mucho cuidado, teniendo en mente a ese pequeñín de tu familia o a tus amigos:
Mitzi: ¿Qué es el Autismo?
Dra. Zuckerman: El autismo es una de las condiciones del comportamiento más comunes en el desarrollo de la primera infancia. Afecta a 1 de cada 54 niños, y sus síntomas claves son las siguientes:
1. La conducta de interés repetitiva y restrictiva
Es posible que veas en niños pequeños lo mucho que les gusta jugar de manera especial y única. A lo mejor, alinean sus juguetes en cierto orden o solo estén interesados en, por ejemplo, Legos y nada más. O si, por ejemplo, su mamá cambia de peinado, el niño se altera. Los niños con autismo disfrutan la estructura en lo que les interesa o hacen.
2. Los retos de comunicación social
El uso del lenguaje no es solo para obtener lo que quieres, sino también para comunicarte con otras personas. Los niños con autismo suelen tardar en hablar o puede que simplemente no hablen. Si llegan a hacerlo, es para conseguir cosas o [comunicar algo] funcional. No [hablan] para compartir con otra persona.
3.Ellos no [pueden] apuntar para señalar [algo]
El típico niño de 1 año o año y medio señalaría a un avión en el cielo y diría: “Mira, mamá”. Pero un niño con Autismo puede que no piense en enseñárselo a otra persona. O, si alguien más apunta al cielo, es posible que ellos no volteen a ver. Por eso, compartir intereses es difícil para los niños con autismo.
Pero el autismo no es solo algo malo, también tiene muchas cosas buenas. Los niños con autismo tienen muchísima creatividad y entusiasmo por las cosas que aman. Existen muchas personas con autismo que han crecido para convertirse en adultos exitosos y trabajan en diferentes profesiones. Así que es importante no tener una mentalidad reducida sobre esta condición.

Mitzi: ¿Cómo se diagnostica el Autismo?
Dra. Zuckerman: El autismo es difícil de diagnosticar. No hay un examen rápido o sencillo que podamos realizar para descubrir si un niño tiene esta condición, el único camino a seguir es a través de exámenes de comportamiento. [Los exámenes de comportamiento son] un proceso complicado, requieren de observar al niño por lo menos medio día. Ponen a los niños a hacer actividades, que puedan ser particularmente difíciles para alguien con las características que mencioné anteriormente, y ver si son capaces de realizarlas. Y [el proceso] tiene que hacerlo un experto en desarrollo infantil, como el pediatra de su niño, un psicólogo o un pediatra del desarrollo con experiencia en el diagnóstico de autismo. Este [examen] tiene estándares de comportamiento, y los padres responden un cuestionario. Así es como un niño es diagnosticado.

Mitzi: ¿ Será que los niños latinos son diferentes? ¿Por qué es importante detectar el autismo a temprana edad?
Dra. Zuckerman: No existen diferencias biológicas entre un niño latino y los demás. Sabemos que la edad promedio para el diagnóstico de autismo en los Estados Unidos es antes de entrar al kínder, alrededor de los 4 años y medio, pero los niños latinos son diagnosticados hasta uno o dos años después de entrar al kínder. Además, sabemos que a muchos de los niños se les puede diagnosticar autismo mucho antes de los 3 años.

El Sistema Médico en los Estados Unidos es racista
Los hospitales pueden hacerse complicados para las familias al Los hospitales pueden ser compli- cados para las familias al requerirles, por ejemplo, mucho papeleo antes de hacer una cita o pidiendo documentación de la comunidad y escuelas de los niños. El sistema médico que tenemos es demasiado complicado y, honestamente, es racista. Esto hace que las cosas sean más sencillas para aquellos que están adaptados a los Estados Unidos, y a navegar por su sistema; así como hablar, leer y escribir bas- tante bien en inglés, para acceder a los cuidados médicos.
Otro factor importante son las familias y las comunidades.
Las familias anglosajonas conocen bastante acerca de esta condición y muchas están muy bien conectadas; mientras hay otras comunidades donde las personas están aisladas del tema. El [autismo] no es una palabra muy escuchada en Latino América. Si las familias no saben que eso es algo que su hijo puede tener, entonces no es algo por lo que pregunten.
Una de las cosas que descubrimos es que, si pla- ticas con padres latinos que hablen español, se preocupan sobre el autismo y su hijo. Así que, irán a hablar con sus amigos, sus padres y miembros de su comunidad. Entonces, esas personas con buenas intenciones dirán “no estás hablando con tu hijo lo suficiente” o “es que no eres lo suficientemente es- tricto con él.” Puede que lleguen a pensar que su hijo tiene autismo y busquen consuelo con los miembros de su comunidad, y [muchas veces] les dicen “[todo] está bien, tu tío no habló hasta los 5 años y ahora le va muy bien.” Por eso precisamente es importante que las familias y los miembros de la comunidad conozcan el autismo, porque notar esas primeras señales es importante. Solo tenemos que correr la voz sobre qué se trata.
La parte más importante es detectar el autismo a una edad temprana ya que, si los niños comienzan un tratamiento antes del kínder, entre los 2 o 3 años, pueden aprender igual que cuando aprenden otro idioma a esa edad.
Pero, si esperas hasta que tengan 7 u 8 años, se volverá más difícil. Es decir, si llevas a terapia a un niño de 1 o 2 años, en comparación a los 7 u 8 años, se puede hacer mayor progreso, y se beneficiarán de la terapia para toda la vida. No se trata únicamente de [diagnosticar a un niño de manera temprana], sino de ayudar a los niños a largo plazo si los tratamos rápido.

Mitzi: ¿Por qué cree que los niños latinos son diagnosticados más tarde que los niños anglosajones y de otras etnias?
Dra. Zuckerman: Primero que nada, acabamos de hablar del proceso para diagnosticar el autismo, que es muy complicado. Para empezar, debes visitar un doctor que, a su vez, te enviará con un especialista. Muchas veces tendrás que ir a hospitales infantiles en ciudades grandes. También, hay familias con pocos recursos que experimentan problemas con solo navegar el proceso para diagnosticarlos.
Mitzi: ¿Qué pueden hacer los padres?¿Por dónde pueden empezar a buscar recursos?
Dra. Zuckerman: En California, pueden dirigirse al centro regional [donde pueden asesorar a su hijo]. La evaluación es gratuita para niños menores de 5 años. Mi mensaje personal para los padres es que, si crees que algo pasa con tu hijo, probablemente estás en lo correcto.
Como médicos especialistas sabemos que las preocupaciones de los padres sobre el desarrollo de sus hijos son correctas un 90% de las veces.

Mitzi: ¿Que le puede decir a cada latino sobre esta condición y a los padres que lidian con presiones culturales?
Dra. Zuckerman: Para los padres con niños dentro del espectro de autismo, es común sentir culpa por su forma de criar a su hijo. A veces, los abuelos les dirán: “El autismo es una cosa americana. Lo que necesitas hacer es ser más estricto con él, no dejarlo que se salga con la suya” o “pasa más tiempo enseñándole a hablar de manera educada.”
Si los niños [autistas] pudieran hacer estas cosas lo harían, pero no pueden. Por eso necesitan ayuda, tienes que enseñarles a señalar. No es porque no quieran, no les importe o piensen que no es interesante. Ellos no tienen esa habilidad: las conexiones de su cerebro no están conectadas de esa manera, pero podemos enseñarles.
La verdad es que el autismo es una discapacidad y, aunque existe en Latino América, no es normalmente reconocida.
PONTE LAS PILAS
¿Qué hacer si sospechas que un niño en tu familia tiene autismo?

- Si eres mamá y tu corazón te dice que hay algo diferente en tu hijo, es importante que le consigas una evaluación. El primer paso para conseguirla es a través de una intervención temprana del niño o un programa de educación especial para ellos. Si tu niño tiene menos de 5 años, la evaluación es completamente gratis (al final de este artículo, incluimos estos recursos).
- “Lo más importante que quiero compartirles a los padres es que si te encuentras preocupado, no esperes y consigue una evaluación, aunque tengas que abogar por tu hijo. Recuerda que tú mejor que nadie conoces a tu hijo”, dice la Dra. Zuckerman.
- Busca y recibe apoyo de otras familias con niños con discapacidades, en especial, padres de otros niños autistas. Nadie entenderá por lo que estás pasando de la misma manera en que lo hará otro padre que esté en la misma situación.

Mi nombre es Katherine Zuckerman. Soy pediatra general y profesora asociada de pediatría, en el Hospital Infantil de Doernbecher de la Universidad de Salud y Ciencias en Portland, Oregón. Mi investigación se enfoca en la equidad de acceso para el cuidado de niños con autismo. El objetivo de todos mis es- tudios y de la atención clínica proporcionada es lograr el acceso temprano a la atención del autismo, no solo para aquellos niños anglosajones con grandes recursos, sino para todos en los Estados Unidos.
Para más información sobre el autismo, acude a nuestro mapa de diagnostico de autismo para los padres aqui.